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来自星星的孩子

发布时间:2022-01-11

  提到孤独症,人们的印象往往停留在孩子们不喜言谈,不愿意与人接触,孤独怪癖,甚至还有的人说孤独症的患儿有智力上的问题。但如果我们真的花时间和精力去接近他们,就一定会发现,他们其实就是一群可爱的孩子,一群来自星星的孩子。

  曾经有人问过我,为什么说孤独症患儿是星星的孩子,天上的星星不多吗?遥相呼应并不孤独,如果我们观察的对象是整个星空,那么,的确可以用繁星点点来形容整片星空。但如果我们观察的对象是每一颗星星,就会发现,每一颗星星的周边都是黑暗的,是孤寂的。我们的孤独症患儿恰恰也是如此,独自承受着黑暗与孤独。

  儿童孤独症也叫儿童自闭症,是一种起病于发育早期的广泛性发育障碍。在我国,关于孤独症的医学调查并不多,也没有确切的发病率数据(一般认为发病率在1%以上),但美国疾病控制与预防中心(CDC)的数据很明确,2002年时,美国平均每150名儿童,有1名儿童罹患孤独症,到了2020年达到了平均每54名儿童,就有1名儿童罹患孤独症,这样的发病率增长可以说是可怕的。

                        (本院的一位小天使,独自一人把玩积木)

  为什么这么多孩子会罹患孤独症呢?一些家长认为是幼年对孩子不恰当的教育,或者冷落,或者外界的刺激,导致了孩子的“自我封闭”。这些观点都是完全没有根据的,大量研究表明,心理原因不会单独引起孤独症的发生,但良好的家庭氛围、关心爱护,可及早发现,及时治疗,改善患儿的预后。

                            (正在认真学习康复训练课程)

  人们说孤独症的患儿往往治疗效果很差,通常都会成为终身疾病,但不同的孤独症患者治疗效果差别也很巨大。治疗效果好的患儿成年后甚至可以独立生活,治疗效果不好的患儿不管成年与否,身边都离不开家人的照料。治疗效果差别的原因就在于开始治疗的早晚。  

  我们说,孤独症往往起病于发育早期,多在36个月,也就是3岁以内。其中约2/3的患儿于出生后逐渐起病,约1/3的患儿在经历1~2年的正常发育阶段后退行性起病。患儿发病初期的症状表现可能并不明显。

(打扫卫生)

  实际上很多孩子被发现罹患孤独症的时候,早就超过了3岁的年龄。但孤独症患儿最佳的治疗时间窗是3~6岁,或者说越早越好。如果一名孤独症患儿能够在3岁左右就开始治疗,那么,有可能这名孩子在接受治疗1年后,功能可以恢复到简单适应普通幼儿园生活的程度。

                                 (日常生活训练) 

  当然,这也是孤独症患儿最重要的治疗原则:早期发现,早期诊断,早期干预治疗。让更多的家长了解孤独症的表现,让更多的孤独症患儿早一天被发现,让更多的孤独症患儿早一天开始治疗,就能帮助更多的孩子们恢复功能,帮助更多的家长们减少负担,帮助更多的孩子成年后依靠自己独立生活。

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